En raison des pénuries pandémiques, les patients atteints de maladies chroniques sont confrontés à des défis de vie ou de mort

En raison des pénuries pandémiques, les patients atteints de maladies chroniques sont confrontés à des défis de vie ou de mort

En raison des pénuries pandémiques, les patients atteints de maladies chroniques sont confrontés à des défis de vie ou de mort

Crystal Evans s'inquiète de la croissance de bactéries à l'intérieur des tubes en silicone qui relient sa trachée au ventilateur qui pompe l'air dans ses poumons.
Avant la pandémie, la femme de 40 ans atteinte d'une maladie neuromusculaire progressive suivait une routine stricte : elle remplaçait soigneusement les circuits en plastique qui délivrent l'air du ventilateur cinq fois par mois pour maintenir la stérilité. Elle change également le tube de trachéotomie en silicone plusieurs fois par mois.
Mais maintenant, ces tâches sont devenues infiniment difficiles. Une pénurie de silicone et de plastique de qualité médicale pour la tubulure signifiait qu'elle n'avait besoin que d'un nouveau circuit tous les mois. Depuis qu'elle a manqué de nouveaux tubes de trachéotomie au début du mois dernier, Evans a fait bouillir tout ce qu'elle devait stériliser. avant de les réutiliser, a pris des antibiotiques pour tuer tous les agents pathogènes qui auraient pu manquer, et espérait le meilleur.résultat.
"Vous ne voulez tout simplement pas risquer une infection et vous retrouver à l'hôpital", a-t-elle déclaré, craignant d'être exposée à une infection à coronavirus potentiellement mortelle.
Dans un sens très réel, la vie d'Evans a été prise en otage par les perturbations de la chaîne d'approvisionnement causées par la pandémie, exacerbées par la demande de ces mêmes matériaux dans les hôpitaux très fréquentés. Ces pénuries présentent des défis de vie ou de mort pour elle et des millions de malades chroniques. patients, dont beaucoup luttent déjà pour survivre par eux-mêmes.
La situation d'Evans s'est aggravée récemment, par exemple lorsqu'elle a contracté une infection trachéale potentiellement mortelle malgré toutes les précautions qu'elle a prises. Elle prend maintenant un antibiotique de dernier recours, qu'elle reçoit sous forme de poudre qu'il faut mélanger avec de l'eau stérile. - un autre approvisionnement qu'elle a du mal à obtenir. "Chaque petite chose est comme ça", a déclaré Evans. "C'est à plusieurs niveaux et tout érode nos vies."
Pour compliquer son sort et celui d'autres patients atteints de maladies chroniques, leur désir désespéré de rester à l'écart de l'hôpital parce qu'ils craignent de contracter le coronavirus ou d'autres agents pathogènes et de souffrir de complications graves. Cependant, leurs besoins reçoivent peu d'attention, en partie parce que leur vie isolée rend invisibles, et en partie parce qu'ils ont trop peu de pouvoir d'achat par rapport aux grands prestataires de soins de santé tels que les hôpitaux.
"La façon dont la pandémie est gérée, beaucoup d'entre nous commencent à se demander - les gens ne se soucient-ils pas de nos vies?"a déclaré Kerry Sheehan d'Arlington, Massachusetts, une banlieue au nord de Boston, qui a dû faire face à une pénurie de suppléments nutritionnels par voie intraveineuse, ce qui lui a permis de souffrir d'une maladie du tissu conjonctif qui rendait difficile l'absorption des nutriments contenus dans les aliments.
Dans les hôpitaux, les médecins peuvent souvent trouver des substituts aux fournitures indisponibles, notamment des cathéters, des trousses IV, des suppléments nutritionnels et des médicaments tels que l'héparine, un anticoagulant couramment utilisé. gérer leurs soins à domicile et ne pas avoir d'assurance peut avoir de graves conséquences.
"L'une des grandes questions tout au long de la pandémie est de savoir ce qui se passe lorsqu'il n'y a pas assez de quelque chose dont on a désespérément besoin, alors que COVID-19 impose plus de demandes au système de santé ?"a déclaré Colin Killick, directeur exécutif de la Disability Policy Coalition.La coalition est une organisation de défense des droits civiques dirigée par le Massachusetts pour les personnes handicapées. "Dans tous les cas, la réponse est que les personnes handicapées entrent dans le néant."
Il est difficile de savoir exactement combien de personnes atteintes de maladies chroniques ou de handicaps vivant seules, plutôt qu'en groupe, pourraient être touchées par les pénuries d'approvisionnement causées par la pandémie, mais les estimations se chiffrent en dizaines de millions. Selon les Centers for Disease Control and Prevention , 6 personnes sur 10 aux États-Unis souffrent d'une maladie chronique et plus de 61 millions d'Américains ont une sorte de handicap, notamment une mobilité limitée, cognitive, auditive, visuelle ou la capacité de vivre de manière autonome.
Les experts disent que les fournitures médicales sont déjà épuisées en raison des perturbations de la chaîne d'approvisionnement et de l'augmentation de la demande des hôpitaux submergés par les patients COVID-19 dans certaines régions du pays pendant des mois.
Certaines fournitures médicales sont toujours rares, a déclaré David Hargraves, vice-président principal de la chaîne d'approvisionnement chez Premier, qui aide les hôpitaux à gérer les services. Mais l'ampleur de la perturbation actuelle éclipse tout ce qu'il a connu auparavant.
"En règle générale, il peut y avoir 150 articles différents en rupture de stock au cours d'une semaine donnée", a déclaré Hargraves. "Aujourd'hui, le nombre dépasse 1 000."
ICU Medical, la société qui fabrique les tubes de trachéotomie utilisés par Evans, a admis que les pénuries pourraient imposer un "énorme fardeau supplémentaire" aux patients qui dépendent de l'intubation pour respirer. La société a déclaré qu'elle s'efforçait de corriger les problèmes de chaîne d'approvisionnement.
"Cette situation est exacerbée par une pénurie de silicone à l'échelle de l'industrie, la principale matière première pour la production de tubes de trachéotomie", a déclaré le porte-parole de la société, Tom McCall, dans un e-mail.
"Les pénuries de substances dans les soins de santé ne sont pas nouvelles", a ajouté McCall. les pénuries se sont fait et se feront sentir.”
Killick, qui souffre de dysgraphie motrice, une condition qui cause des difficultés avec la motricité fine nécessaire pour se brosser les dents ou écrire avec l'écriture manuscrite, a déclaré que dans de nombreux cas pendant la pandémie, il est plus difficile pour les personnes handicapées ou atteintes de maladies chroniques d'accéder aux fournitures et les soins médicaux, en raison de la demande accrue du public pour ces choses. Plus tôt, il a rappelé comment les patients atteints de maladies auto-immunes avaient du mal à respecter leurs prescriptions d'hydroxychloroquine car, malgré le manque de preuves que cela aiderait, de nombreux autres utilisent le médicament pour prévenir ou traiter Virus du covid19.
"Je pense que cela fait partie du plus grand casse-tête des personnes handicapées considérées comme ne méritant pas de ressources, ne méritant pas de traitement, ne méritant pas d'assistance vitale", a déclaré Killick.
Sheehan a déclaré qu'elle savait ce que c'était que d'être marginalisée. Pendant des années, la femme de 38 ans, qui se considérait comme non binaire et utilisait les pronoms "elle" et "eux" de manière interchangeable, a eu du mal à manger et à maintenir un poids stable en tant que médecins. a eu du mal à expliquer pourquoi elle perdait du poids si rapidement 0,5'7″ et pesait jusqu'à 93 livres.
Finalement, un généticien lui a diagnostiqué un trouble héréditaire rare du tissu conjonctif appelé syndrome d'Ehlers-Danlos - une condition exacerbée par des blessures à la colonne cervicale après un accident de voiture. Après l'échec d'autres options de traitement, son médecin lui a demandé de se nourrir à la maison par IV fluides.
Mais avec des milliers de patients atteints de Covid-19 dans les unités de soins intensifs, les hôpitaux commencent à signaler des pénuries de suppléments nutritionnels par voie intraveineuse. Alors que les cas ont augmenté cet hiver, il en a été de même pour une importante multivitamine par voie intraveineuse que Sheehan utilise tous les jours. Au lieu de prendre sept doses par semaine, elle a commencé avec seulement trois doses. Il y a eu des semaines où elle n'avait que deux des sept jours avant sa prochaine expédition.
"En ce moment, je dors", a-t-elle déclaré. "Je n'avais tout simplement pas assez d'énergie et je me réveillais toujours avec l'impression de ne pas me reposer."
Sheehan a déclaré qu'elle avait commencé à perdre du poids et que ses muscles rétrécissaient, tout comme avant qu'elle ne soit diagnostiquée et qu'elle ne commence à recevoir une nutrition intraveineuse. "Mon corps se mange lui-même", a-t-elle déclaré.
Sa vie dans la pandémie est également devenue plus difficile pour d'autres raisons. Avec la levée de l'exigence du masque, elle envisage de sauter la thérapie physique pour préserver la fonction musculaire même avec une nutrition limitée – en raison du risque accru d'infection.
"Cela me ferait abandonner les dernières choses auxquelles je m'accrochais", a-t-elle déclaré, affirmant qu'elle avait manqué des réunions de famille et des visites à sa nièce bien-aimée au cours des deux dernières années. "Zoom ne peut que vous soutenir autant."
Même avant la pandémie, la romancière d'amour de 41 ans Brandi Polatty et ses deux fils adolescents, Noah et Jonah, étaient régulièrement à Jefferson, en Géorgie.l'isolement des autres à la maison. Ils sont extrêmement fatigués et ont du mal à manger.Parfois, ils se sentent trop malades pour travailler ou aller à l'école à plein temps parce qu'une mutation génétique empêche leurs cellules de produire suffisamment d'énergie.
Il a fallu des années aux médecins pour utiliser des biopsies musculaires et des tests génétiques pour confirmer qu'ils étaient atteints d'une maladie rare appelée myopathie mitochondriale causée par une mutation génétique. , vitamines et autres suppléments) ont aidé à éliminer le brouillard cérébral et à réduire la fatigue.
Pour suivre les traitements qui changent la vie, entre 2011 et 2013, les mères et les adolescents ont reçu un orifice permanent dans leur poitrine, parfois appelé une ligne centrale, qui relie le cathéter au sac IV depuis le La poitrine est reliée à des veines proches de le cœur. Les orifices facilitent la gestion des fluides intraveineux à la maison, car les Boratti n'ont pas à rechercher des veines difficiles à trouver et à enfoncer des aiguilles dans leurs bras.
Brandi Poratti a déclaré qu'avec des liquides intraveineux réguliers, elle a pu éviter l'hospitalisation et soutenir sa famille en écrivant des romans d'amour. À 14 ans, Jonah est enfin en assez bonne santé pour se faire retirer la poitrine et le tube d'alimentation. maladie. Son frère aîné, Noah, 16 ans, a encore besoin d'une perfusion, mais se sent assez fort pour étudier pour le GED, réussir et aller à l'école de musique pour apprendre la guitare.
Mais maintenant, une partie de ces progrès est menacée par les contraintes induites par la pandémie sur l'approvisionnement en solution saline, en poches IV et en héparine que Polatty et Noah utilisent pour garder leurs cathéters exempts de caillots sanguins potentiellement mortels et éviter les infections.
En règle générale, Noah reçoit 5 500 ml de liquide dans des sacs de 1 000 ml toutes les deux semaines. En raison de pénuries, la famille reçoit parfois les liquides dans des sacs beaucoup plus petits, allant de 250 à 500 millilitres. Cela signifie les remplacer plus fréquemment, ce qui augmente les risques d'introduction infections.
« Cela ne semble pas être un gros problème, n'est-ce pas ?Nous allons juste changer votre sac », a déclaré Brandi Boratti. « Mais ce liquide va dans la ligne médiane et le sang va dans votre cœur.Si vous avez une infection dans votre port, vous recherchez une septicémie, généralement aux soins intensifs.C'est ce qui rend la ligne médiane si effrayante.
Le risque d'infection de la ligne médiane est une préoccupation réelle et sérieuse pour les personnes recevant cette thérapie de soutien, a déclaré Rebecca Ganetzky, médecin traitant du programme Frontiers en médecine mitochondriale à l'hôpital pour enfants de Philadelphie.
La famille Polatty est l'un des nombreux patients atteints de maladies mitochondriales confrontés à des choix difficiles pendant la pandémie, a-t-elle déclaré, en raison de la pénurie de sacs IV, de tubes et même de préparations nutritionnelles. Certains de ces patients ne peuvent pas se passer d'hydratation et de soutien nutritionnel.
D'autres perturbations de la chaîne d'approvisionnement ont empêché les personnes handicapées de remplacer les pièces de fauteuil roulant et d'autres installations qui leur permettent de vivre de manière autonome.
Evans, une femme du Massachusetts qui était sous ventilateur, n'a pas quitté sa maison pendant plus de quatre mois après que la rampe d'accès pour fauteuil roulant devant sa porte d'entrée ait pourri au-delà de toute réparation et a dû être retirée fin novembre. Les problèmes d'approvisionnement ont poussé les prix des matériaux au-delà de ce que elle peut se permettre avec un revenu régulier et son assurance n'offre qu'une aide limitée.
Alors qu'elle attendait que le prix baisse, Evans a dû compter sur l'aide d'infirmières et d'aides à domicile. qui sont venus l'aider ont été exposés au virus au moins quatre fois.
"Le public ne sait pas à quoi beaucoup d'entre nous sont confrontés pendant la pandémie, quand ils veulent sortir et vivre leur vie", a déclaré Evans."Mais ensuite, ils propagent le virus."
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Heure de publication : 28 juin 2022