Crystal Evans s'inquiète de la prolifération de bactéries à l'intérieur des tubes en silicone qui relient sa trachée au respirateur qui pompe l'air dans ses poumons.
Avant la pandémie, la femme de 40 ans atteinte d'une maladie neuromusculaire évolutive suivait une routine stricte : elle remplaçait soigneusement les circuits en plastique qui fournissent l'air du respirateur cinq fois par mois pour maintenir la stérilité. Elle change également le tube de trachéotomie en silicone plusieurs fois par mois.
Mais maintenant, ces tâches sont devenues infiniment difficiles. Une pénurie de silicone et de plastique de qualité médicale pour la tubulure signifiait qu'elle n'avait besoin que d'un nouveau circuit chaque mois. Depuis qu'elle a manqué de nouveaux tubes de trachéotomie au début du mois dernier, Evans a fait bouillir tout ce qu'elle devait stériliser avant de le réutiliser, a pris des antibiotiques pour tuer tous les agents pathogènes qui auraient pu manquer et a espéré le meilleur résultat.
« Vous ne voulez tout simplement pas risquer une infection et vous retrouver à l’hôpital », a-t-elle déclaré, craignant d’être exposée à une infection potentiellement mortelle au coronavirus.
Dans un sens très réel, la vie d'Evans a été prise en otage par les perturbations de la chaîne d'approvisionnement causées par la pandémie, exacerbées par la demande de ces mêmes matériaux dans les hôpitaux surchargés. Ces pénuries présentent des défis de vie ou de mort pour elle et des millions de patients atteints de maladies chroniques, dont beaucoup luttent déjà pour survivre par eux-mêmes.
La situation d'Evans s'est aggravée récemment, par exemple lorsqu'elle a contracté une infection trachéale potentiellement mortelle malgré toutes les précautions qu'elle a prises. Elle prend désormais un antibiotique de dernier recours, qu'elle reçoit sous forme de poudre à mélanger à de l'eau stérile – un autre approvisionnement qu'elle a du mal à obtenir. « Chaque petite chose est comme ça », a déclaré Evans. « C'est à de nombreux niveaux différents et tout érode nos vies. »
Ce qui complique encore davantage la situation de ces patients et d’autres malades chroniques, c’est leur désir désespéré de rester loin de l’hôpital, car ils craignent de contracter le coronavirus ou d’autres agents pathogènes et de souffrir de complications graves. Cependant, leurs besoins reçoivent peu d’attention, en partie parce que leur vie isolée les rend invisibles, et en partie parce qu’ils ont trop peu de pouvoir d’achat par rapport aux grands prestataires de soins de santé tels que les hôpitaux.
« Vu la façon dont la pandémie est gérée, beaucoup d'entre nous commencent à se demander : les gens ne se soucient-ils pas de nos vies ? » a déclaré Kerry Sheehan d'Arlington, dans le Massachusetts, une banlieue au nord de Boston, qui a dû faire face à une pénurie de compléments nutritionnels intraveineux, ce qui lui a permis de souffrir d'une maladie du tissu conjonctif qui rendait difficile l'absorption des nutriments contenus dans les aliments.
Dans les hôpitaux, les médecins peuvent souvent trouver des substituts aux fournitures indisponibles, notamment des cathéters, des packs IV, des compléments nutritionnels et des médicaments comme l'héparine, un anticoagulant couramment utilisé. Mais les défenseurs des personnes handicapées affirment qu'obtenir une assurance pour couvrir les fournitures alternatives est souvent une longue lutte pour les personnes qui gèrent leurs soins à domicile, et ne pas avoir d'assurance peut avoir de graves conséquences.
« L'une des grandes questions posées pendant la pandémie est de savoir ce qui se passe lorsqu'il n'y a pas assez de ce dont on a désespérément besoin, alors que la COVID-19 sollicite davantage le système de santé », a déclaré Colin Killick, directeur exécutif de la Disability Policy Coalition. Cette coalition est une organisation de défense des droits civiques des personnes handicapées, gérée par le Massachusetts. « Dans tous les cas, la réponse est que les personnes handicapées entrent dans le néant. »
Il est difficile de savoir exactement combien de personnes atteintes de maladies chroniques ou de handicaps vivant seules, plutôt qu'en groupe, pourraient être touchées par les pénuries d'approvisionnement causées par la pandémie, mais les estimations se chiffrent en dizaines de millions. Selon les Centers for Disease Control and Prevention, 6 personnes sur 10 aux États-Unis souffrent d'une maladie chronique et plus de 61 millions d'Américains souffrent d'un certain type de handicap, notamment une mobilité limitée, des troubles cognitifs, auditifs, visuels ou la capacité de vivre de manière indépendante.
Les experts affirment que les fournitures médicales sont déjà limitées en raison des perturbations de la chaîne d'approvisionnement et de la demande accrue des hôpitaux submergés par les patients atteints de COVID-19 dans certaines régions du pays depuis des mois.
Certaines fournitures médicales sont toujours en pénurie, a déclaré David Hargraves, vice-président principal de la chaîne d'approvisionnement chez Premier, qui aide les hôpitaux à gérer les services. Mais l'ampleur de la perturbation actuelle éclipse tout ce qu'il a connu auparavant.
« En général, 150 articles différents sont en rupture de stock chaque semaine », a déclaré Hargraves. « Aujourd'hui, ce chiffre dépasse les 1 000. »
ICU Medical, la société qui fabrique les tubes de trachéotomie utilisés par Evans, a admis que les pénuries pourraient représenter un « énorme fardeau supplémentaire » pour les patients qui dépendent de l'intubation pour respirer. La société a déclaré qu'elle s'efforçait de corriger les problèmes de chaîne d'approvisionnement.
« Cette situation est aggravée par une pénurie de silicone à l'échelle de l'industrie, la principale matière première pour la production de tubes de trachéotomie », a déclaré le porte-parole de l'entreprise, Tom McCall, dans un courriel.
« Les pénuries de substances dans le secteur de la santé ne sont pas nouvelles », a ajouté McCall. « Mais les pressions exercées par la pandémie et les défis actuels en matière de chaîne d'approvisionnement et de fret à l'échelle mondiale les ont exacerbées, tant en termes de nombre de produits et de fabricants touchés que de durée pendant laquelle les pénuries ont été et seront ressenties. »
Killick, qui souffre de dysgraphie motrice, une condition qui entraîne des difficultés avec la motricité fine nécessaire pour se brosser les dents ou écrire à la main, a déclaré que dans de nombreux cas pendant la pandémie, il est plus difficile pour les personnes handicapées ou atteintes de maladies chroniques d'accéder aux fournitures et aux soins médicaux, en raison de la demande accrue du public pour ces choses. Auparavant, il avait rappelé comment les patients atteints de maladies auto-immunes avaient du mal à honorer leurs prescriptions d'hydroxychloroquine car, malgré le manque de preuves que cela aiderait, de nombreuses autres personnes utilisent le médicament pour prévenir ou traiter le virus Covid-19.
« Je pense que cela fait partie d’un problème plus vaste : les personnes handicapées sont considérées comme ne méritant pas de ressources, ne méritant pas de traitement, ne méritant pas de maintien des fonctions vitales », a déclaré Killick.
Sheehan a déclaré qu'elle savait ce que c'était que d'être marginalisée. Pendant des années, cette femme de 38 ans, qui se considérait comme non binaire et utilisait les pronoms « elle » et « eux » de manière interchangeable, a eu du mal à manger et à maintenir un poids stable alors que les médecins s'efforçaient d'expliquer pourquoi elle perdait du poids si rapidement : 0,5'7″ et pesait jusqu'à 93 livres.
Finalement, un généticien lui a diagnostiqué une maladie rare du tissu conjonctif héréditaire appelée syndrome d'Ehlers-Danlos, une affection aggravée par des blessures à la colonne cervicale après un accident de voiture. Après l'échec d'autres options de traitement, son médecin lui a demandé de se nourrir à domicile par perfusion intraveineuse.
Mais avec des milliers de patients atteints de Covid-19 dans les unités de soins intensifs, les hôpitaux commencent à signaler des pénuries de compléments nutritionnels intraveineux. Alors que les cas ont augmenté cet hiver, une importante multivitamine intraveineuse que Sheehan utilise tous les jours a également augmenté. Au lieu de prendre sept doses par semaine, elle a commencé avec seulement trois doses. Il y a eu des semaines où elle n'avait que deux des sept jours avant sa prochaine livraison.
« En ce moment, je dormais », a-t-elle dit. « Je n'avais tout simplement pas assez d'énergie et je me réveillais toujours avec l'impression de ne pas me reposer. »
Sheehan a déclaré qu'elle avait commencé à perdre du poids et que ses muscles rétrécissaient, tout comme avant qu'elle ne soit diagnostiquée et qu'elle ne commence à recevoir une nutrition intraveineuse. « Mon corps se mange lui-même », a-t-elle déclaré.
Sa vie pendant la pandémie est également devenue plus difficile pour d’autres raisons. Avec la levée de l’obligation du masque, elle envisage de sauter la thérapie physique pour préserver la fonction musculaire même avec une nutrition limitée – en raison du risque accru d’infection.
« Cela me ferait renoncer aux dernières choses auxquelles je m'accrochais », a-t-elle déclaré, précisant que les réunions de famille et les visites à sa nièce adorée lui avaient manqué ces deux dernières années. « Zoom ne peut pas vous aider autant. »
Même avant la pandémie, Brandi Polatty, romancière de 41 ans, et ses deux fils adolescents, Noah et Jonah, étaient régulièrement isolés à Jefferson, en Géorgie. Ils étaient extrêmement fatigués et avaient du mal à manger. Parfois, ils se sentaient trop malades pour travailler ou aller à l'école à temps plein, car une mutation génétique empêchait leurs cellules de produire suffisamment d'énergie.
Il a fallu des années aux médecins pour utiliser des biopsies musculaires et des tests génétiques pour confirmer qu'ils étaient atteints d'une maladie rare appelée myopathie mitochondriale causée par une mutation génétique. Après de nombreux essais et erreurs, la famille a découvert que l'obtention de nutriments par une sonde d'alimentation et de liquides IV réguliers (contenant du glucose, des vitamines et d'autres suppléments) aidait à dissiper le brouillard cérébral et à réduire la fatigue.
Pour suivre les traitements qui changent la vie, entre 2011 et 2013, les mères et les adolescents ont reçu un port permanent dans leur poitrine, parfois appelé ligne centrale, qui relie le cathéter au sac IV du La poitrine est reliée aux veines proches du cœur. Les ports facilitent la gestion des fluides IV à la maison, car les Boratti n'ont pas à chercher des veines difficiles à trouver et à enfoncer des aiguilles dans leurs bras.
Brandi Poratti a déclaré qu'avec des fluides intraveineux réguliers, elle a pu éviter l'hospitalisation et soutenir sa famille en écrivant des romans d'amour. À 14 ans, Jonah est enfin en assez bonne santé pour se faire retirer la poitrine et la sonde d'alimentation. Il dépend maintenant de médicaments par voie orale pour gérer sa maladie. Son frère aîné, Noah, 16 ans, a encore besoin d'une perfusion, mais se sent suffisamment fort pour étudier pour le GED, réussir et aller à l'école de musique pour apprendre la guitare.
Mais aujourd’hui, certains de ces progrès sont menacés par les contraintes liées à la pandémie sur l’approvisionnement en solution saline, en poches IV et en héparine que Polatty et Noah utilisent pour garder leurs cathéters exempts de caillots sanguins potentiellement mortels et éviter les infections.
En règle générale, Noah reçoit 5 500 ml de liquide dans des sacs de 1 000 ml toutes les deux semaines. En raison de pénuries, la famille reçoit parfois les liquides dans des sacs beaucoup plus petits, allant de 250 à 500 millilitres. Cela signifie qu'il faut les remplacer plus fréquemment, ce qui augmente le risque d'introduction d'infections.
« Ça n'a pas l'air grave, non ? On va juste changer votre sac », a dit Brandi Boratti. « Mais ce liquide passe dans la voie centrale, et le sang atteint votre cœur. Si vous avez une infection dans votre chambre, on recherche une septicémie, généralement en réanimation. C'est ce qui rend la voie centrale si effrayante. »
Le risque d'infection de la ligne centrale est une préoccupation réelle et sérieuse pour les personnes recevant cette thérapie de soutien, a déclaré Rebecca Ganetzky, médecin traitant du programme Frontiers en médecine mitochondriale à l'hôpital pour enfants de Philadelphie.
La famille Polatty est l'une des nombreuses personnes atteintes de maladies mitochondriales qui sont confrontées à des choix difficiles pendant la pandémie, a-t-elle déclaré, en raison de la pénurie de sacs IV, de tubes et même de préparations pour nourrissons qui fournissent de la nutrition. Certains de ces patients ne peuvent pas se passer d'hydratation et de soutien nutritionnel.
D’autres perturbations de la chaîne d’approvisionnement ont laissé les personnes handicapées incapables de remplacer les pièces de leur fauteuil roulant et d’autres installations qui leur permettent de vivre de manière indépendante.
Evans, une femme du Massachusetts qui était sous respirateur, n'a pas quitté son domicile pendant plus de quatre mois après que la rampe d'accès pour fauteuil roulant devant sa porte d'entrée a pourri au-delà de toute réparation et a dû être retirée fin novembre. Les problèmes d'approvisionnement ont fait grimper les prix des matériaux au-delà de ce qu'elle peut se permettre avec un revenu régulier, et son assurance n'offre qu'une aide limitée.
En attendant que le prix baisse, Evans a dû compter sur l’aide d’infirmières et d’aides à domicile. Mais chaque fois que quelqu’un entrait chez elle, elle craignait qu’il n’apporte le virus – bien qu’elle ne puisse pas quitter la maison, les assistants qui venaient l’aider ont été exposés au virus au moins quatre fois.
« Le public ignore ce à quoi beaucoup d'entre nous sont confrontés pendant la pandémie, alors qu'ils veulent sortir et vivre leur vie », a déclaré Evans. « Mais ils propagent le virus. »
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Date de publication : 28 juin 2022